Cet article, cela fait des années que je veux l’écrire. Mais par où comment ? Comment le commencer ? Je voudrais vous parler du début mais je ne saurais même pas vous dire précisément à partir de quand je suis tombée « malade ». Au lycée ? A 20 ans ? A 22 ans ? Les événements et symptômes se sont installés progressivement et sournoisement pendant une dizaine d’années sans que je me rende vraiment compte.. jusqu’au jour où c’est devenu invivable. Parce qu’à notre époque, être une femme et souffrir de problèmes hormonaux et/ou de douleurs, ça n’a rien alarmant, c’est « normal », et pourtant... aujourd’hui, je vais vous raconter mon parcours, aussi sinueux, personnel et compliqué soit-il, je vais tenter de ne rien oublier et de poser les bons mots sur ce que j’ai vécu. En espérant qu’il puisse en aider certaines.
A 16 ans, sous les conseils de ma gynécologue, je commence la pilule (minidril), à l’époque c’est beaucoup plus simple pour moi, je suis en couple depuis longtemps, ça évite une grossesse non désirée et les préservatifs mine de rien, ça coûte cher. Au même moment, je me fais vacciner avec « le nouveau vaccin » qui protège du cancer du col de l’utérus, soit.
Un matin de mes 17 ans, je me réveille avec une douleur au ventre persistante et invalidante qui m’oblige à me rendre aux urgences de ma ville. Je souffre pendant une heure en salle d’attente, ma mère panique et leur demande de m’ausculter rapidement. Malheureusement (mais heureusement pour moi à ce moment-là car j’aurais pu tuer quelqu’un tellement j’avais mal) la douleur se calme quand ils commencent à s’occuper de moi. Pour eux ce n’est rien de grave, je repars avec une ordonnance pour du doliprane.. bon, d’accord.
Le lendemain matin (après avoir dormi avec ma maman inquiète), je pose le pied par terre et mon monde s’écroule. Je n’arrive plus à marcher tellement la douleur m’est insupportable, j’ai la sensation qu’on m’enfonce des poignards dans le ventre, mon médecin généraliste me prend en urgence avant ses consultations. Quand il me voit arriver, je suis tellement blanche et sans « vie » qu’il ne prend pas le temps de m’ausculter, il appelle immédiatement l’hôpital de Fontainebleau pour qu’ils me prennent dans l’heure, il hurle sur la personne au téléphone, c’est la panique. Sur le coup, je ne réalise plus ce qu’il se passe, j’ai juste envie de mourir tellement je souffre.
J’arrive à l’hôpital, ils me prennent immédiatement et me font une échographie pour comprendre la raison de ma douleur. Sur l’échographie apparaît un kyste mais ils ne comprennent pas pourquoi il me fait si mal. Ils prennent la décision de me faire une cœlioscopie (une opération qui permet d’observer l’intérieur de la cavité abdominale via une petite ouverture, c’est utilisé notamment pour traiter une grossesse extra-utérine, un kyste de l'ovaire ou une endométriose). Pendant l’opération, ils découvrent que le kyste m’a provoqué une torsion de la trompe gauche et qu’elle est complètement nécrosée, la seule solution c’est l’ablation sinon je risque de mourir. A ce moment-là je suis endormie en salle d’opération, je n’ai aucune idée de ce qu’il se passe et ma mère attend, sans nouvelle depuis des heures dans la salle d’attente (la pauvre).
Quand je me réveille, le chirurgien me dit avec un grand sourire que tout s’est bien passé, qu’il a retiré ma trompe nécrosée et qu’il me ramène dans ma chambre. A ce moment-là, je n’ai qu’une chose en tête « je n’aurais jamais d’enfant ». Dans ma chambre, il finit ses explications, m'administre une nouvelle pilule « au cas où parce qu’on ne sait pas vraiment d’où ça peut venir » et je passe à Trinordiol. Il me rassure en me disant que je n’aurais aucun problème pour tomber enceinte, que ça ne changera rien car l’ovaire est conservée. La prof d’SVT de ma meilleure amie lui dit complètement le contraire et ce n’est pas la seule, je ne sais plus quoi en penser mais je suis encore jeune donc la vie continue..
A 21 ans, après ma rupture, je prends la décision d’arrêter définitivement la pilule (tous les articles « les pilules sont dangereuses » commencent à sortir et je la soupçonne déjà de m’avoir créer cette torsion de la trompe). La même année, je perds mon père d’un cancer des poumons. Mon acné apparaît les semaines qui suivent...
L'année de mes 22 ans et du jour au lendemain, plus de règles. Cela dure 8 mois et à l'époque on me dit que "ce n'est pas grave" et on me prescrit Duphaston. Les vilaines finissent par revenir au bout de quelques semaines, je suis mi soulagée mi "c'était cool de ne plus avoir ses règles quand même".. mais tout de même plus soulagée car ça reste flippant.
Entre mes 22 et 29 ans, je me bats contre mon acné qui est mon principal combat pendant toutes ces années. Je complexe énormément, il y a des jours où je ne sors pas pour me cacher, je fais souvent des crises de larmes, bref je me sens mal dans ma peau et j'essaye tout ce qu'il est possible d'essayer ! Les différents traitements locaux sous ordonnance, traitements oraux de type Tétralysal, Toléxine, rubozinc.., ça fonctionne le temps de la prise puis ça revient en fanfare, toujours. J'essaye les huiles essentielles, les crèmes, l'argile, la lumière bleue, les peelings et SURTOUT je résiste pour ne pas prendre Roaccutane.
A partir de 24 ans, mes règles deviennent douloureuses alors que je n'en avais jamais souffert auparavant. A ce moment-là, j'ai très peur car je suis persuadée d'avoir de l'endométriose (on commence à en parler dans la presse et je me reconnais dans tous les symptômes). Je consulte un médecin qui me prescrit une simple échographie (sur le ventre), la femme me dit qu'il n'y a aucun souci et que je peux rentrer chez moi.. à l'époque j'y connais rien donc j'ai confiance en ce qu'elle me dit. Je suis vraiment rassurée et je me résigne à souffrir de mes règles le restant de ma vie.
Les années qui suivent, mes règles deviennent de plus en plus douloureuses et hémorragiques (je survis grâce à l'ibuproféne les 2/3 premiers jours), je prends 2 kgs à chaque début de cycle, j'ai des problèmes de circulations, je prends du poids facilement, j'ai mal pendant les rapports, je suis fatiguée en permanence donc je n'ai aucune motivation et surtout je suis triste. Je consulte des professionnels de santé comme des magnétiseurs, médiums, kinésiologues, hypnothérapeutes pour comprendre ce qui ne va pas mais ça ne change rien, si ce n'est le fait que j'en apprend plus sur moi, mon enfance et mes envies.
Début 2021, l'année de mes 30 ans, j'arrive à bout de ce que je peux supporter. Mes symptômes persistent et s'accentuent (douleurs, fatigues..), je pleure souvent sans raison et j'ai des idées noires. On me dit que je n'ai pas d'énergie vitale à plusieurs reprises (magnétiseurs) mais ça ne résout pas le problème. Je suis terriblement malheureuse.. alors que j'aime ma vie, je suis amoureuse et malgré tout je rêve de fonder une famille avec mon copain.
Avril 2021, après quelques mois d'essais bébé, je décide de trouver une gynécologue spécialisée "endométriose" parce que l'idée me trotte à nouveau depuis quelques mois et je suis persuadée que le diagnostic a mal été fait, que mon corps est malade et que je ne suis pas responsable de ma dépression. Je veux en avoir le coeur net. Elle m'évoque le Syndrome des Ovaires Polykystiques et m'envoie chez un radiologue qui confirme le diagnostic après une échographie pelvienne (le 3ème jour de mes règles) et des examens médicaux. ENFIN. On me diagnostique un put*** de syndrome après toutes ces années d'errance, je suis encore triste mais soulagée. Il me propose de débuter CLOMID en septembre pour une stimulation ovarienne si je ne tombe pas enceinte naturellement d'ici-là. Et il rajoute "Une fois que vous aurez réussi à avoir votre bébé, je vous prescrirai une pilule pour que vous n'ayez plus tous ces symptômes", je lui réponds que je ne veux plus de pilule contraceptive, il me rit au nez : "ah bah faut savoir si vous voulez guérir ou non". Sur le coup, je me sens bête mais je sais ce que je veux et surtout ce que je ne veux plus. Je rentre chez moi, je vous poste la découverte de mon SOPK sur instagram, j'ai énormément de réponses et surtout beaucoup d'entre vous me font réaliser qu'il est possible de soulager voire de guérir ce type de syndrome inflammatoire (SOPK, endométriose, intestin irritable..) naturellement, je revis intérieurement et je débute mes recherches.
J'espère que cet article vous plaira, c'est une énorme partie de ma vie que je vous dévoile mais s'il vous permet de réaliser certaines choses et d'entreprendre des démarches, je serais la plus heureuse du monde (une seconde fois) ♡
La suite dans le prochain article (tests d'intolérances, changement alimentaires, naturopathie, ostéopathie, compléments alimentaires et grossesse que je n'attendais plus..). Courage à toutes les copines ! xoxo.
8 petits mots [Laisse un petit mot]:
Incroyable de lire ton parcours, quelle résiliance, quel courage. Bravo d'avoir surmonté ces épreuves.
Hate de lire la suite, qui va pouvoir m'éclaircir dans mon parcours SOPK - diagnostiquée il y a peu. Beaucoup de bonheur a vous.
Moi aussi je suis Sopk, merci pour ce partage ������
Je trouve ca tellement triste et révélateur de notre monde actuel que les femmes puissent souffrir mais qu’on considère cela normal.
Merci pour cet article ! Je me retrouve tellement dans ton parcours... Idem une trompe en moins suite à une torsion, douleurs (on me dit que j'ai de l'endometriose mais pas sûr à 100%), moral à zéro, dur de suivre avec tout ça... rdv chez un spécialiste bientôt j'espère avoir des réponses !! Hâte de voir ton prochain article 😍
Merci pour cette article ! J'ai également le sopk en plus de l'endométriose et le syndrome du colon irritable. Par contre on ne guerri pas du sopk et de l'endométriose. Il n'y a toujours pas de traitement curatif à ce jour. On peux juste soulager les symptômes avec des hormones ou naturellement (alimentation anti-inflammatoire, compléments alimentaire etc)
Very thoughtful bblog
Yourr the best
Good reaading your post
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